Dobber

Vandaag geen handwerknieuws. Even iets anders wat mij aardig bezighoudt de laatste weken.

Al vaker op dit blog schreef ik iets over de evenwichtsstoornissen/duizeligheidsaanvallen die ik heb gehad en de ruis in mijn hoofd. Het speelt al jaren, ik denk dat ik ruim 20 jaar geleden al af en toe gigantische evenwichtsstoornissen had. Het vermoeden van de Ziekte van Ménière was er al lang, maar ik had niet alle symptomen. Soms had ik jaren nergens last van en dan was het er opeens weer. Zo'n aanval is overigens echt geen pretje, 8 - 10 uur lang een continue Python-ervaring is echt te veel van het goede. In een mum van tijd kan ik niet meer rechtop staan, laat staan lopen. Er is niets anders mogelijk dan in het donker op bed te liggen en wachten tot het overgaat. Ondertussen is er geen houden aan: mijn ingewanden worden binnenstebuiten gekeerd en ik kots (excusez le mot) wel 20 keer tot er okergele gal overblijft. Na een uur of 8 houdt het voorzichtig op, nog een paar gammelige dagen erna en ik ben weer het meisje!

Een jaar of 15 geleden gaf mijn rechteroor de geest. Binnen enkele maanden hoorde ik rechts vrijwel niets meer. Uiteraard bezocht ik KNO-artsen, onderwierp me aan gehoortesten. De conclusie was wel duidelijk, dit had niets met Ménière te maken (waar ik in die tijd eigenlijk ook helemaal geen last van had). Het was "pech" en er was niets aan te doen. Hoe vervelend ook, ik zat er niet zo erg mee. Met één goed functionerend oor (links) kon en kan ik prima leven. Richting-horen is wat lastig, ik kijk altijd naar links bij elk geluid. Ik ben altijd op zoek naar de telefoon omdat ik niet weet waar het geluid vandaan komt. Maar verder? Geen probleem!

Na enkele jaren relatieve rust begon het een jaar of 4 geleden weer. Telkens in het voorjaar (Toeval? Geen idee), en met tussenpozen van enkele weken was ik af en toe de klos (waarna ik dan weer een half jaar nergens last van had). Ik had relatief veel aanvallen wat me wel onzeker maakte. Uitstapjes of alleen op pad durfde ik niet zo goed meer, een evenement plannen was dan ook best een dingetje. Wat anders was dan de voorgaande jaren: in de periode voor de duizeligheidsaanvallen kreeg ik ruis in mijn oor. Eerst een beetje maar de ruis werd in de loop der dagen storm in mijn hoofd. Het is niet uit te leggen of te beschrijven. Er is een mooi woord voor, Tinnitus of oorsuizen. Beiden klinken best lieflijk, vind je niet? Nou, ik kan je verzekeren dat er niets lieflijks aan is. Suizen is windkracht 9, een continu hard, alom aanwezig gebulder in mijn hoofd.
Geluiden vervormden, lage tonen vielen helemaal weg, muziek was niet meer aan te horen en op een of andere manier was ik gevoelig voor harde geluiden (dat klinkt nogal tegenstrijdig maar het is zo). Maar na elke duizeligheidsaanval verdween het weer. Was ik bijna blij dat ik een paar uur onder zeil ging want dan was ik die storm in mijn hoofd kwijt en kon ik er weer normaal functioneren. Telkens als ik bij de specialist kwam voor een gehoortest had ik een prima resultaat voor mijn linkeroor. In die tijd probeerde ik ook medicijnen tegen de duizeligheid maar die hielpen mij niet. Ook probeerde ik een hoortoestel dat helemaal op mij was aangemeten (geen Hans Andersje) - ik werd er horendol van en leverde het weer in.

Het afgelopen jaar ging super. Nergens last van. Tot half november vorig jaar. Op een morgen hoorde ik het "klikje" van de deurkrik van onze slaapkamerdeur niet meer. Ik hoorde mezelf niet meer van de trap afgaan (héle rare gewaarwording). Ik hoorde niet meer of ik de auto had gestart, ik hoorde niet meer wanneer ik schakelen moest (gelukkig rij ik al 30 jaar dus dat lukt allemaal wel), ik hoorde niet meer of ik de oven had aangezet. Mijn gehoor holde achteruit, vooral in de lage tonen (stemmen!).
En de "ruis" was terug. Na enkele dagen was het orkaankracht en sinds 10 weken is het niet anders meer, 24 uur per dag gebulder.
Bijgeluiden (een kraan die loopt, de afzuigkap, een naaimachine of een deurbel) leveren zoveel extra lawaai op dat ik alleen nog maar een kakofonie van geluid waarneem maar niets meer van elkaar kan onderscheiden. Gesprekken met meer dan 2 personen zijn best lastig, gesprekken in gezelschappen zijn ondertussen vrijwel onmogelijk. De gehoortest bij de KNO-arts zag er nu wél heel anders uit, dit léék meer op de Ziekte van Ménière (maar waar blijft dan nu die duizeligheidsaanval???). Helemaal kloppen doet het verhaaltje nog niet (aldus de KNO-arts vanmiddag).

Je hoeft me niet zo heel veel te vertellen over de Ziekte van Ménière. Mijn vader had het jarenlang. Van dichtbij zag ik wat dit kan kan doen met sociale contacten, werk en inkomen, communicatie, hobby's en nog veel meer. Overigens overleed mijn vader 26 jaar geleden op 59-jarige leeftijd aan kanker, tenslotte gaat niemand dood aan de Ziekte van Ménière.

Van de website Hoorzaken:
Naar schatting hebben tussen de 10.000 en 15.000 mensen de ziekte van Ménière.
Er wordt op gewezen dat de aandoening vooral optreedt bij mensen met een perfectionistische instelling en een zeer zorgzaam karakter met een hoog verantwoordelijkheidsgevoel. Stress wordt gezien als een belangrijke veroorzaker voor het optreden van nieuwe aanvallen

Tja, je vraagt je af waarom ik dat nou weer heb......of heb ik het tóch niet?

In de loop van de jaren schreef ik wel eens over de aanvallen en de ruis. (Laat het deze week nu net de "week van het oorsuizen" zijn). Het leverde me een waslijst aan goedbedoelde adviezen, tips, klinieken en verhalen-over-de-nicht-van-de-buurvrouw-en-die-haar-man op. Prismabrillen, voedingsadviezen, "heb je je oren al eens uit laten spuiten", oefeningen om de duizeligheidsaanvallen op te wekken, het boek Onbesuisd (niet dat het boek zelf helpt!), vitamine-preparaten, Keltisch zeezout, alternatieve geneeswijzen en een stuk of 10 adressen van dokters, klinieken en ziekenhuizen in binnen- en buitenland. Ik heb me uiteraard aardig ingelezen de laatste jaren. Vrijwel niets is wetenschappelijk bewezen, er wordt veel onderzoek gedaan naar dit euvel maar een goede remedie is er helaas (nog) niet. O ja, stress vermijden, rustig aan doen. Nergens echter staat hoe dat dan wel moet. Het leven ís stress. (als het niet zo serieus was zou je er de slappe lach van krijgen).
Natuurlijk ben ik bang. Bang dat het nooit meer weggaat of zelfs erger wordt. Onzeker over hoe het verder moet, kan ik dit werk nog 17 jaar blijven doen? En wat dan? Blijft die oorlog in mijn hoofd? Wordt ik nóg dover? Was ik in de loop der jaren al gereduceerd tot "ik kan alleen nog maar over mijn winkel praten" - krimp ik de komende jaren weg tot "ik ben niets meer dan mijn niet-functionerende oren"? De specialist kon me vandaag geen enkel antwoord geven, geen vooruitzicht - geen vermoeden. Alleen een verwijzing naar een audiologisch centrum voor 2 hoortoestellen óf een verwijzing naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam (op enig aandringen van mij) - ik koos voor het laatste.

Ik spreek mezelf streng toe. Iedereen heeft wel wat, het is absoluut niet levensbedreigend, er zijn nog zoveel andere mooie dingen, misschien gaat het wel over, er zijn vast nieuwe medicijnen, een hoortoestel gaat vast helpen........
Maar op dit moment heb ik er best een zware dobber aan.